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El evento #SigosiendoyoCM

La semana pasada asisti a un evento organizado por Novartis Oncology junto a @madresfera y @saludesfera. El evento #SigosiendoyoCM, para hablar sobre el cáncer de mama y el cáncer de mama metastásico.

És el más frecuente en España, estadísticamente lo sufrirá 1 de cada 8 mujeres. Y esto sólo en España, ¿los datos son bastante alarmantes verdad? Por suerte la investigación y la detección temprana ha ayudado y ayuda a aumentar el índice de supervivencia. Es uno de los que tienen el índice más alto.

Creo que todos conocemos, tenemos o teníamos a alguien que lo padece o padeció

En mi caso fue mi madre, mi suegra, una compañera de trabajo y puedo seguir la lista. Por lo tanto, no podía faltar a este evento. Además, me parecía una forma estupenda de conseguir información de calidad, ya sabemos que para temas de salud el Doctor Google no es fiable.

Me interesaba mucho escuchar los dos testimonios de mujeres que nos explicaban de primera mano, acompañadas de dos oncólogas su vivencia y el impacto de este en ellas, en su entorno y en su vida laboral.

Fue una mesa redonda muy interesante, me quede con algunos conceptos, cómo:

Conxi, paciente de cáncer de mama y representante de FECMA, nos contaba:

Las dificultades a las que se pueden enfrentar a la vuelta en el entorno laboral a veces no están bien para trabajar y tampoco tan mal para que les den la baja definitiva. Esto se complica mucho más si eres autónomo.
Que las prisas le jugaron malas pasadas, quiso hacerlo todo tan rápido que consumió su baja (1 año y medio) y tubo que volver a trabajar sin estar bien. Si hubiese tenido la información que tiene ahora habría esperado para hacerse la reconstrucción, si pasan unos 6 meses entre una y otra vuelven a tener año y medio. Y esto hubiese facilitado su recuperación.
Los seguros de vida son desorbitados o no les aseguran.
Secuelas que no se tienen en cuenta como las perdidas de memoria, el dolor de huesos, etc.
Comentaba que algunos países como Italia pueden volver al entorno laboral de forma paulatina.

Rosa, paciente de cáncer de mama metastásico y representante de la asociación de cáncer la mama metastásico:

Contaba lo complejo que resulta explicar que has recaído, es muy duro cuando recaes porque parece que no has luchado lo suficiente o que para superarlo basta con luchar y no es así.
El entorno, las personas de las que te rodeas es importante recibir su apoyo.

Las doctoras Blanca Campos y Mireia Margelí:

También hablaban de la importancia de la detección precoz, de realizarse autoexploraciones de forma regular y acudir al médico ante cualquier duda.
Una de las cosas que pueden hacer los médicos por los pacientes es un tratamiento personalizado, pensado para cada paciente. Esto a veces es complejo por la falta de tiempo.
La importancia de la divulgación correcta, muchas veces se explican avances que están en fase preclínica y aún no han llegado a los pacientes.
Es fundamental tener información veraz, que el paciente sea una parte activa del tratamiento. Utilizar fuentes de información contrastada, buscar las mejores fuentes de información (médicos o paginas de asociaciones). Y lo más importante entenderla.

Cómo conclusiones finales sobre la relación médico – paciente de cáncer de mama:

Rosa: -Creo que estamos en la Era del paciente empoderado y médico proactivo.
Conxi: -La comunicación médico paciente es fundamental (usuaria de sanidad pública), la complicidad, es importante que conozca tu historial antes de que entres en la consulta. Que te de pautas y fuentes de información. Y no meterte en Google.
Dra. Blanca: – Es fundamental la confianza médico – paciente y que el paciente se forme.
Dra. Mireia: – Destacaría la importancia de la confianza mutua y la exigencia.

Presentación de la campaña de @geicam_ #elacentoquelocambiatodo:

Busca concienciar y mostrar la realidad del cáncer de mama. Porque el cáncer nos afecta a todos. Y puede pasar de ser el cáncer de mama a el cáncer de mamá.

Cada año afecta a más de 32000 mujeres. En GEICAM llevan más de 25 años trabajando en proyectos de investigación. Su objetivo es avanzar y que no suponga una amenaza para la mujer que recibe el diagnóstico.

También nos hablaron de la importancia de participar en los ensayos clínicos, ya que contribuyen en que los pacientes del futuro puedan recibir tratamientos más adecuados con menos secuelas, menos agresivos.

Taller de autoexploración mamaria con la Doctora María José Martínez

Taller práctico de autoexploración mamaría

Hizó un taller práctico de autoexploración mamaria, para ayudar en la detección precoz.

Ayudándose de unas mamás bastante realistas para aprender a detectarlo. Creo que al ser un taller practico a todos nos resulto más sencillo entender como se hace.

Recomendó hacerlo mínimo una vez por ciclo, el día o días después de que se vaya el periodo, puedes hacerlo acostada, o en la ducha colocando un brazo sobre la cabeza y explorando con la otra mano la mama. Algunos síntomas además de los bultos pueden ser piel de naranja, pezón retraído, rojeces, huecos, etc. Ante la duda recomienda acudir a un especialista.

Explica que en España a partid de los 39 años recibes de la seguridad social cada dos años cita para hacerte una mamografía. También nos conto que la ecografía es complementaria, a la mamografía no la sustituye. Y la importante del cribado.

Un pecho voluminoso complica la exploración, así que en mi caso y ante mis antecedentes, además de que estoy dando el pecho. Voy una vez al año a la unidad de patología mamaria para que me hagan un control.

Seguimos con la ilustradora Sara Herranz explicando su obre sobre el cáncer de mama

Que nos explicaba las 6 ilustraciones que había creado para Novartis Oncology bajo el lema – ¿Qué harías si tuvieras más tiempo?

Unas ilustraciones maravillosas, a línea en blanco y negro en las que las flores que salen de la mama representan el renacer, el volver a surgir y centrarse en una misma.

Y por último hicimos una masterclass de cocina saludable

La realizamos con el Chef de ROC35 apoyado por la nutricionista Carla Not, que nos hablo de la importancia de la alimentación como prevención y/o ayuda para combatir los síntomas y las repercusiones, efectos secundarios del tratamiento. Habló de la importancia de mantener un estilo de vida saludable para mejorar la calidad de vida.

Preparamos y probamos 3 recetas de la guía de nutrición y ejercicio para pacientes con cáncer de mama que nos entregaron.